Le meilleur du pire

Depuis longtemps, j'ai cessé de monter aux barricades à tous les vendredis, me laissant plutôt le temps de profiter de chaque jour sans l'ire ou la déception du genre humain. Cette fois, toutefois, dans le cadre de mes lectures, j'ai pu lire quelque chose qui donne une définition de plus pour le mot navrant. Mais commençons par la découverte, voulez-vous?

Le syndrome de Down, vous connaissez? C'est une manière générale de parler, entre autres, des fameux trisomiques. J'imagine que c'est une expression moins chargée de préjugés. Des scientifiques se penchant sur le problème ont réussi, avec une injection donnée à la mère, à faire en sorte qu'il n'y ait pas de retard dans le développement, ni présenter les symptômes habituels, comme si on pouvait faire une prévention fonctionnelle. Bien sûr, c'est pas encore gagné, on ne sait pas si ça va marcher chez l'humain, mais si c'est le cas, c'est une excellente nouvelle...

Sauf que, à la recherche d'un lien intéressant d'une définition dudit syndrome, je suis tombé sur le site de la Canadian Down Syndrom Society. Avec une définition vraiment enrageante. Que dit-elle? Que ça ne devrait pas être considéré comme une maladie, un défaut génétique et qu'aucun traitement n'est requis. Bref, ce qu'ils essaient de nous dire, c'est qu'on ne devrait même pas faire de telles recherches? Qu'on devrait laisser ces enfants vivre un retard de croissance, laisser les parents vivre toute la gamme des émotions que cela suscite? Est-ce que ça veut dire que même si on pouvait arranger ce défaut génétique chez les adultes, qu'on ne devrait pas le faire parce que ces gens sont bien comme ça?

Je comprends qu'il faut éviter de surmarginaliser cette condition, mais il y a une marge entre la "ghetto-isation" de ces gens et de les laisser vivre une vie dans laquelles ils sont plus démunis que les autres parce que "la nature a voulu ça de même". Avec une définition comme celle-là de ce syndrome, je crois qu'on ne devrait pas adapter le système scolaire à leurs besoins ou les aider dans le monde de l'emploi! Au contraire, ça les isolerait, quand ils sont normaux!